Einstein Inaugura Centro Pioneiro para Glicogenose em São Paulo
O Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, inaugurou o Centro de Inovação em Glicogenose, uma iniciativa inédita no país dedicada à pesquisa e assistência de pacientes com esta doença rara. A criação do centro foi impulsionada pelo apoio e doação da família Krigsner Zindeluk, que vivenciou de perto os desafios da glicogenose com o filho David.
Objetivos e Frentes de Atuação do Novo Centro
O centro visa estabelecer parcerias globais para o intercâmbio de conhecimento e o desenvolvimento de soluções inovadoras. Entre as metas estão a criação de novas terapias, o desenvolvimento de ferramentas digitais e a otimização dos métodos de diagnóstico. Um dos focos principais é a elaboração e implementação de um protocolo de assistência padronizado, com o objetivo de torná-lo replicável em outros hospitais no Brasil e na América Latina.
Além da estruturação de fluxos assistenciais, o centro promoverá eventos científicos e disponibilizará um guia gratuito para pais e cuidadores, dada a manifestação da doença na infância. “O modelo, dedicado exclusivamente à doença, integra desenvolvimento, inovação e um fluxo assistencial estruturado em uma abordagem inédita no país”, explica Sidney Klajner, presidente do Einstein. “O objetivo é que a iniciativa possa fomentar inovação aplicada e ampliar o acesso a tecnologias e terapias emergentes, além de disseminar esse conhecimento ao sistema de saúde.”
Referência para Doenças Raras e Fortalecimento da Ciência Brasileira
A ambição do novo centro é tornar-se uma referência não apenas para a glicogenose, mas também para outras doenças raras. Rodrigo Demarch, diretor executivo de Inovação do Einstein, destaca que a proposta é “gerar um modelo replicável para a assistência ao paciente com glicogenoses tipos I e III, consolidar um estudo epidemiológico nacional e fortalecer a capacidade brasileira de desenvolver e escalar soluções inovadoras para doenças raras”. A iniciativa também visa qualificar políticas públicas e aprimorar a organização do cuidado em saúde no país.
Uma Jornada de Resiliência Transformada em Propósito
A criação do centro é um marco de esperança e um tributo à memória de David Krigsner Zindeluk. “Nosso filho, David, tinha glicogenose e toda sua jornada transformou de forma muito profunda nossa família. A criação deste centro é uma forma de honrar sua trajetória e transformar essa experiência em propósito, ampliando o acesso ao conhecimento, ao diagnóstico e ao cuidado de outras famílias”, afirma Anete Krigsner Zindeluk. “Acreditamos que, junto ao Einstein, estamos contribuindo para construir um legado de informação, ciência e esperança.”
Entendendo a Glicogenose
A glicogenose é uma doença metabólica rara, hereditária, que afeta o metabolismo da glicose, o açúcar presente no sangue. Ela é causada por defeitos enzimáticos que impedem o corpo de utilizar a glicose adequadamente, levando ao acúmulo anormal de glicogênio – a principal reserva de energia das células – no fígado, músculos, coração e sistema nervoso. A condição pode se manifestar na infância, causando atraso no crescimento, problemas de desenvolvimento, hipoglicemia e, em casos graves, pode ser fatal. A prevalência estimada varia entre 1 caso a cada 20 mil a 40 mil nascidos vivos.
